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一、“渐冻人”究竟是怎样一个群体
渐冻症，医学上称之为肌萎缩侧索硬化，简称ALS.是一种非常痛苦又极其残忍的疾病。
大家通常把患渐冻症的患者，称作“渐冻人”。
所以可以说，渐冻人，是一个非常不幸的群体。
从14年“冰桶挑战”热之后，开始受到人们的关注。可很多人只是知道，冰桶挑战这个项目，是和一种名字叫做“渐冻症”的疾病有关注，却少有人知道，这究竟是一种什么样的疾病，它的发病机理是什么，又会经历那些过程。
渐冻症，是运动神经元疾病的一种，目前这种疾病在我国大概有20万左右的患者，这种病的发病年龄集中在40到60岁之间，也有一些人在20岁左右就会发病。一旦发病，病程一般在2到5年。
患者在发病初期表现为手无法握筷，走路无缘无故摔倒，进而会出现手脚活动困难等症状，当患者进入患病后期，其运动机能全部丧失，意识却仍然保持清醒。
也就是说，当其受到蚊子叮咬时，他们可以感受到这整个过程，却无法像正常人一般，条件反射式抬起手给它一巴掌，只能静静感受这所有一切，无能为力。
由于渐冻症的发病机制至今没有明确，所以针对渐冻症的治疗方法，也都是尽量的延长患者气管切开时间，采用协一力利鲁唑片等药物治疗，以及其他种种治疗方法。
二、渐冻人的寿命是多少?
中国渐冻症患者（ALS）患者有20万左右，40~60岁的中老年人多见，男性发病率比女性高1.5~2倍。
渐冻人可以活多久？
一般认为渐冻症患者的寿命从发现症状到结束是2-5的时间。但是根据美国ALS协会的数据，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，只有不到5%的人能存活20年以上。而霍金是个例外，21岁发现76岁去世。
普通家庭该如何延长渐冻症患者生存期呢？
?注意确诊
该病早期容易被误诊为颈椎病、周围神经损伤、脑血管病等，因此一定要找有诊断经验的医生进行确诊。规范治疗，能延长患者生存期、改善生活质量。霍金在发病10多年后吞咽功能逐渐丧失，护理人员用特殊方法将食物直接送到咽喉部。
晚期的霍金仍未使用呼吸机，证明其呼吸肌没有明显受累，这也是他生存期特别长的原因之一。对于普通患者，建议及早下胃管或胃造瘘、使用呼吸机，利于延缓病情。
?注意情绪变化
患者情绪难以控制或过度焦虑和恐慌，可导致病情的加重，病情发展的速度增快，家人一定要辅助排解情绪，如状况严重，可在医生的指导下服用药物。积极乐观的心态不可或缺。
睡眠可提高人体免疫力，对患者也有好处。
?注意营养
患者可能会食欲不好，逐渐出现吞咽困难。这个时候如果能量摄入不够的话，身体会自动调节，通过肌肉的加速分解换取他所需要的能量，这本身就是一个肌肉萎缩的过程。
高热量的营养有助于减缓病情的发展，适量的高糖、高蛋白，富含脂肪的食物要注意适当多吃，富含维生素类食物也要多吃，但不能进食味精和过咸过辣食物。
?注意防止低氧血症
在缺氧的情况下可以引起神经元的进一步损害，加速病情的发展，早期应用无创呼吸机可延缓病程，病情严重时，行气管切开，应用有创呼吸机，也可有效延长寿命，但一定不要等到呼吸困难了才想起来使用呼吸机。晚期的霍金仍未使用呼吸机，证明其呼吸肌没有明显受累，这也是他生存期特别长的原因之一。对于普通患者，建议及早下胃管或胃造瘘、使用呼吸机，利于延缓病情。
?注意外伤、注意感冒
如果病人营养不解决，呼吸问题不解决，单纯依赖药物没有效果。大多数病人经济条件都不好，应该将有限的钱筹划一下，进行更合理，更有效的综合治疗。
?持续的康复锻炼与精心护理，可延缓肢体挛缩、避免肺部感染等并发症。
20岁华裔渐冻症男孩“躺赢”全球数学大奖：我得了不可治愈的“快乐病”
2023-09-18 22:01·上观新闻
9月16日晚颁奖的2023阿里巴巴全球数学竞赛迎来一位特别选手，20岁的华裔渐冻症少年楼印根获得优秀奖！他目前就读于麻省理工学院，主修物理和数学，在这两年的大学课程中都获得了满分或接近满分的成绩，他的导师称赞他“才华堪比霍金”。采访中，这位爱笑的男孩告诉记者，“虽然我从未在这个星球上迈出一步，但我在丰富而壮丽的数学世界中飞翔。”他的父母毕业于南京大学，在母亲的悉心培育以及所有家人的关怀下，他变成了阳光快乐的“小太阳”。
数学是奇迹
让我超越了身体的限制
“数学本来可能是极其复杂和难以理解的，但是奇迹般地，我们能够证明深刻的真理。作为一名数学人和物理学人，数学不仅仅是关于数字或方程式。它是宇宙本身的语言，是逻辑和模式的交响曲，是所有现实的基础。在更个人的层面上，这种语言让我超越了身体的限制。”当晚，根根分享了超长获奖感言，其中提到了许多他对于数学和人生的思考。
楼印根患有脊髓肌萎缩症（简称SMA）。根根自述，疾病从婴儿时期就开始了。SMA导致他全身严重无力，连最简单的日常任务都需要他人的帮助。无论是进食、翻身还是上厕所，每一个方面都需要外界的支持。
在医生的建议下，楼印根经历了四次大手术，包括脊柱融合术，在背部插入了两根钛棒。为了防止肌肉和关节退化，他身体每一个多小时就要换个姿势，每天需要花长时间去锻炼体能、按摩理疗。
多年来，尽管肌肉越来越虚弱，但根根了解世界的热情却愈发强烈。“虽然我从未在这个星球上迈出一步，但我在丰富而壮丽的数学世界中飞翔。如果我能够理解宇宙的语言，我为什么还需要担心自己的身体局限呢？我想对所有患有SMA或类似罕见疾病的人说，社会可能认为由于你的残疾，你无法像健全人一样取得同样的成就，但请不要让这样的想法影响你。”
这场长篇英文演讲充满鼓舞人心的力量。他认为，生活中最深刻的事物只能从精神上领悟。如果你将精力集中在这些事物上，你将闪耀光芒。“当然，在每一个成就背后都有一个坚定的支持网络，对于我这个残疾人来说，这一点尤为明显。我的母亲一直是我坚强的支柱，她放下一切，专注于消除我面临的任何障碍。对于我的父亲和所有一直以来支持我的人，我心怀感激。”
到北京参加这次颁奖典礼，这次旅程对根根的身体来说是一个巨大的挑战，历经长达30小时的飞行过程。根根致谢了组委会，还表示要将部分奖金捐给中国的渐冻症相关机构。“我希望这个捐款能够打破残疾人士面前的障碍，让我们能够追逐和实现无限的梦想。”
他一直希望可以帮助到更多人，“生命定义美，若无生命，万物之美便不复存在。你可以选择看到周围事物的美妙，也可以选择罔顾这一切，进而沮丧消沉。这是一个简单的选择，但有时确实很难看出选择权就在你的手中。所以，放下那些琐碎的争执、嫉妒和遗憾吧，专注于我们所拥有的，专注于哪些努力可以帮助他人体验生命的辉煌。”
家人是阳光
得了不可治愈的“快乐病”
见到根根的人，一定会被他脸上时常挂着的笑容所感染。这次来到北京，妈妈还给他编了辫子，标志性的造型，搭配孩子般略调皮的笑容，令人印象深刻。楼印根调侃自己的疾病是“不可治愈的‘快乐病’，得了这种病，你就会总是快乐，总是开怀大笑”。他告诉记者，因为生命短暂，一定要找些让自己兴奋开心的事情做。他学会了滑板冲浪，还决定参加阿里巴巴全球数学竞赛，和全球5万多人一起为数学狂欢。他希望未来开发出一款产品，能帮助到其他的渐冻症患者，让大家都能享受人生。
根根学会了滑板冲浪
其实根根笑容的背后，跟家人充满爱的陪伴密不可分。1986年，妈妈黄慧华考上南京大学地质系水文地质专业。在南京大学，她结识了根根的父亲楼向东，他们一同前往美国读书。楼印根于2003年4月5日在美国加州出生，小名叫根根。1岁时被诊断患有脊髓性肌肉萎缩症，这对家人来说意味着晴天霹雳。黄慧华说：“如果不振作起来，就没有办法解决当下的困难。虽然根根得了这样的病，但我们绝不放弃！”根根的爸爸楼向东从事计算机行业，工作较忙，黄慧华毅然放弃了工作，投身于对根根的照顾与培育中。
妈妈注重对根根进行数学的培养，以及每天进行体能锻炼。当他的数学天赋显露出来后，母亲便着重培养他的数学技能，鼓励他参加世界各种数学竞赛，使得他在数学竞赛中激发生命的斗志。黄慧华的秘诀是，以真诚和理性进行对话，告知他自身的问题，并引导他利用自己的资源，鼓励他创新。在根根的成长过程中，黄慧华一直强调保持开放求实的态度，对未知世界保持敬畏及好奇心，拒绝人生的定式。在根根眼里，聪明勇敢的妈妈夜以继日的陪伴与关怀构成了最亮眼的世界。“从根根出生至今，一家人经历了许多痛苦的阶段，一定能做得更好，抱着这样的信念将眼前的问题一一解决”。
根根躺在按摩床上
根根和妈妈的合影
这次参加完颁奖，根根有些流鼻涕，妈妈担心他会生病。为了避免根根生病住院，妈妈每天需要花很多时间帮他做各种理疗以及按摩肌肉，她还学习了针灸和按摩手法，为根根进行日常护理。今年1月，家人得了新冠，根根第一天发烧、非常难受，但经过针灸和按摩后，烧基本上退了。妈妈还喜欢给根根讲中文成语故事，讲《孙子兵法》，让他了解中国传统文化。
老师说他才华堪比霍金
他爱数学物理还爱写诗
“补课”从来不对他造成困扰。楼印根告诉记者，“妈妈从小就教我学数学，给我补课，我没有上过正规的学校，就是凭兴趣来学的，我喜欢做有趣的事情，我感兴趣的事情就是学数学。”
楼印根的数学天赋很早就展现了出来，小学四年级就开始接触微积分。18岁这年，他被哈佛大学、加州理工学院和麻省理工学院同时录取，最终他选择了麻省理工学院，主修物理和数学，在这两年的大学课程中都获得了满分或接近满分的成绩。
根根在麻省理工学院校园
除了偶然会感到孤独，根根喜欢跟志同道合的师长好友一起聊数学。尽管麻省理工学院的作业繁多，但是根根认为最快乐的事情就是讨论数学和物理，缠着老师问问题，沉浸在思维的知识宇宙里。黄慧华告诉记者，有一次根根和量子力学教授热烈讨论了接近三个小时。由于根根需要外人帮忙上厕所，把等在外面的妈妈急坏了，“怎么根根还不出来呀！”
著名物理学家、麻省理工学院教授阿兰·古斯是宇宙学中暴胀模型的创立者，他在一堂复习课上注意到楼印根，发现这位少年思维深刻且非常超前，提出的问题超乎意料，于是他决定邀请楼印根一起做研究。2023年整个暑假，楼印根就在阿兰·古斯教授指导下，专门研究黑洞。“他的才华堪比霍金。”
阿兰·古斯教授曾和霍金共事过，认为楼印根和霍金很像，天赋超群，对宇宙充满了好奇心和敏锐的洞察，而且还都对生活和科研保有令人惊讶的热情和乐观。楼印根热爱数学和物理，他认为数学和物理学在生命中精妙地相互作用。
根根还喜欢哲学，为此辅修了哲学课，最近讨论的一个话题就是“自由意识”——当人们做某件事的时候，是自己想去做的还是已经像机器一样被决定要做这件事了呢？
对于ChatGPT是否会取代数学家的大脑，楼印根认为，“我觉得它的进步很大。在数学方面基本都是做很难的题目，我主要是做物理的，有些数学的理论我没学到，所以我问它问题，但很多是错的。它可能会说一个理论的名字，我就去查那个名字，确实有用，这也是一种帮助。”
身体被禁锢，灵魂却在自由飞翔。楼印根喜欢棋牌游戏，爱看ATP网球赛，为费德勒着迷，还特别喜欢听汪峰的歌。他热爱数理学科逻辑严谨的美妙，也十分享受诗歌般语言的美妙。他写诗给喜欢种植的妈妈，给离家读大学的姐姐以及一名2岁去世的渐冻症儿童。
“如果我的生命只剩下这一天，我希望花在更有意义的事情上面”。小时候，根根喜欢玩一些竞技类的游戏，甚至沉迷了一段时间。后来，他发现游戏占用太多时间，选择专注于学习。根根对记者说，得奖不仅仅是自己的成就，这是在面对巨大困难时集体的坚韧、激情和决心的证明。“当我们追求数学时，我们表达了一种信念，即无论问题看起来多么棘手，都存在着解决办法。我希望我们所有人都能在生活中体现这种精神，以坚韧、同理心和创造力面对每一个挑战。”
栏目主编：秦红文字编辑：李林蔚题图来源：紫牛新闻
来源：作者：紫牛新闻
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