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罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。
2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。
3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。
罕见病怎么申请国家救助
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书(加盖医院公章)，到所在县、市、区民政局进行救助申请.2、经核实后，申请人持申请救助材料，.
救助罕见病还需微力量政府至少有3件事可做:鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助最近，一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀，从国外蔓延到国内，名.
国家哪些大病可以申请政府补贴或救济金救助病种共包括10大类重特大疾病.1、先天性心脏病:指经定点医院检查后确认可实施手术并治愈的先天性心脏病中的房缺、先.
国家罕见病有什么政策
我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药.2009年1月9日，《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施，并将罕见病审批列入特殊审批范围.2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销.目前国内还未正式出台相关的优惠政策.有医社保和保险能保险，具体可以去询问当地医院.
目前国内还未正式出台相关的补助优惠政策.如果买了医保，对于符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用，按照国家规定从基本医疗保险基金中支付.
两会不是专门针对某个事情定政策的.但国家对罕见病越来越重视，2012年国家试行全国三分之一省血友病纳入新农合，血友病患者的生存状况会越来越好的.
中国罕见病救助电话
1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书(加盖医院公章)，到所在县、市、区民政局进行救助申请.2、经核实后，申请人持申请救助材料，.
救助罕见病还需微力量政府至少有3件事可做:鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助最近，一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀，从国外蔓延到国内，名.
目前国内还未正式出台相关的补助优惠政策.如果买了医保，对于符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用，按照国家规定从基本医疗保险基金中支付.
儿童罕见病名单
1.瓷娃娃——成骨不全症2.月亮孩子——白化病3.黏宝宝——黏多糖贮积症4.不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症5.玻璃人——血友病6.戈谢病7.蝴蝶结——结节性硬化.
瓷娃娃——成骨不全症月亮孩子——白化病黏宝宝——黏多糖贮积症不食人间烟火的.这些是比较起来'常见'一些的罕见病.我是幼年特发型类风湿关节炎(JRA)，简.
重症肌无力多发性骨髓瘤白化病系统性红斑狼疮睡美人症候群血友病库欣综合征视网膜母细胞瘤克山病白点病会阴下降综合征多睾症食管白斑百血症光泽苔藓半乳.
罕见病是什么造成的
罕见病，指那些发病率极低的疾病.罕见疾病又称“孤儿病”，目前在中国没有明确的定义，例如有白化病，肢端肥大症，特发性肺动脉高压病，苯酮尿症，线粒体病等，
罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾.
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病.罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义.根据世界卫生组织(who)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65.
心脏不好有哪些反应？这个问题太笼统了，因为心脏病包括先天性心脏病、冠心病、心肌炎、心律失常、肺源性心脏病、高血压性心脏病、风湿性心脏病等。这么多类型的心脏病，虽然都是心脏不好，但是临床表现却是不同的。下面咱们把常见的几种心脏疾患的临床表现说一下。
冠心病是一种常见的心脏病，由冠状动脉血管发生动脉粥样硬化病变，引起的心肌缺血所导致，故又被称为缺血性心脏病。冠心病分为五大类：无症状心肌缺血、心绞痛、心肌梗死、缺血性心力衰竭和猝死。
冠心病初期患者经常会表现为，感到阵发性的胸前压榨性疼痛，有时还会感到左肩部及后背的疼痛，还会出现发憋气短的症状，这就是心绞痛的发作。发作时间不会太长，一般为几分钟。
长期的心肌缺血就有可能诱发心肌梗塞，表现为剧烈的胸痛、发憋、大汗淋漓伴有濒死感，时间长于30分钟。
肺心病多是由于长期患有支气管及肺部疾病，导致肺动脉高压心脏负荷加重，进而使右心肥厚、扩大，伴或不伴右心功能衰竭的心脏病。多表现为慢性咳嗽、咳痰、气急，活动后心悸、呼吸困难、乏力等。
高心病是由于高血压长期控制不佳所引起的心脏结构和功能的改变，称为高血压性心脏病。长期的高血压加重了左心室的负担，导致左心室肥大进而出现心功能不全，或者是心功能衰竭。临床表现为胸闷气短、端坐呼吸、劳累性呼吸困难、咳嗽、咳粉红色泡沫状痰。
风心病是由于风湿活动，累及心脏瓣膜而造成的心脏瓣膜病变。表现为二尖瓣、三尖瓣、主动脉瓣中有一个或几个瓣膜狭窄和（或）关闭不全。临床表现为心慌气短、乏力、咳嗽、下肢水肿、咳粉红色泡沫痰等症状。
心律失常包括窦性心律失常、房性心律失常、交界性心律失常和室性心律失常。大都是由于心脏的器质性病变引发，也有正常人偶发的心律失常。临床表现为心慌气短、心悸、头晕，早搏的病人有时会出现跳井感和胆小的感觉。
以上就是几种常见心脏病的反应（其实就是临床表现），如果怀疑自己患有心脏疾患，还是要尽早就医，因为这种问题不是自己在家能够解决的。尽早就医进行针对性的治疗，降低自己的风险。
心脏相当于汽车的发动机，扮演着一个很重要的角色。那你想呀，汽车发动机不好，汽车会有什么影响？可能汽车冒黑烟、汽车开不走，但是对于人体来说发动机不好，那临床表现就复杂的多了。全身的脏器都需要心脏供血，心脏通过血液把氧气输送到全身各处，从这看心脏的功能举足轻重。
1.呼吸困难：主要由于心脏射血能力下降所致；
2.胸闷、气短：心脏射血能力下降，引起肺部血流减少，导致供氧不足；
3.咳嗽、咳痰：由于肺泡和支气管黏膜淤血所致；
4.消化道症状：胃肠道和肝淤血引起腹胀、恶心、呕吐；；
5.食欲减退；
6.咳血：咳嗽时毛细血管破裂引起；
7.粉红色泡沫样痰；
8.下肢水肿：主要表现在对称凹陷性水肿，可能和膈下肝淤血有关；
9.颈静脉怒张：主要因为心脏射血能力下降，血液淤积在循环系统所致；
10.其他：如少尿、大汗淋漓、烦躁不安、面色苍白、头晕等。
心脏不好的症状，主要包括以下3个方面：
1、心悸的症状，感觉心跳的快、跳的慢或者是跳得不齐，常为心律失常的表现。
2、乏力、劳力性呼吸困难的症状，感觉近期体力逐渐下降，可伴有腹胀、双下肢水肿，严重者夜间不能平卧，常为心力衰竭的症状改变。
3、胸闷、胸疼，可为劳累性的诱发，也可在静息状态下发生，常可伴有出汗、肩背部不适、恶心、呕吐、意识丧失等。
心脏不太好的症状
以下几个症状，是心脏病患者们发病前常出现的症状，有这些症状不一定是心脏病，但是留个心眼防着总比什么都不知道好：
1、胃部不适
心脏病并不能直接导致胃里面疼，但是会导致胃外面疼也就是“胃体表投影位置痛”，就是心脏的疼“辐射”到了胃外面的神经，让人以为是胃疼，其实胃没事。
胃疼久治不愈可能是心脏病，很多心梗患者病情加重就是因为早期当胃病治，延误了最佳治疗时间。
2、气不够用
呼吸急促喘不过气是心脏病常见症状。
活动后大喘气是正常的，但如果坐着啥也没干也呼吸不畅，就有问题了。
3、严重疲劳
体力劳动过度和脑力劳动过度都会导致疲劳，但是心脏病导致的疲劳不一样。
如果吃饱睡足还感觉极度疲惫，连直起身子的力气都没有，就得看看医生了。
4、胸闷
胸口有大石头压着的感觉就是咱们常说的“胸闷”。心脏病胸闷的表现是老是气短心慌，无缘无故甚至会突然绞痛到无法呼吸。
记住，如果这种疼到无法呼吸的心脏部位的绞痛数分钟都无法缓解，很可能是心梗来了。
5、水肿
当心脏很累很受伤的时候，心排出量(每分钟射出的总血量)会下降，分配给肾脏的血流量会减少，肾也会很累，身体内的水分也不容易排出去了，就容易水肿。
当衣服鞋子突然变紧穿不了，下肢浮肿并伴随体重增加时(3天增重2公斤)，肯定有问题。
6、下巴肩膀疼
心脏疼的时候，疼痛感可能会“蔓延”到左肩甚至下巴。
如果下巴没被打到磕到但是会疼，如果经过充分休息和按摩后肩膀、手臂、背部还是疼，有可能是心脏病。
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9月14日，由中国移动、贵州民政厅、贵州慈善总会及天津泰心医院联合实施的贫困先天心脏病儿童救助二期项目“中国移动爱心行动——贫困先天心脏病儿童救助”活动走进平坝区。来自天津泰心医院的筛查队，在当地开展了贫困先心病儿童救助计划免费筛查活动。
记者在活动现场看到，接受先天性心脏病筛查的儿童家长首先在工作人员的引导下填写了筛查登记表。随后，诊疗的过程中，专家们详细询问了患儿的病情和身体状况，耐心地为他们做检查和诊疗，并为符合条件的患儿家属提出救助计划。
“我一直对孩子的身体健康很关注，得知今天的救助计划便带着孩子来检查，感谢各部门为我们的小孩和家庭带来了巨大帮助。”患儿家属吉先生介绍。
此次活动，主要面向平坝区户籍贫困家庭中0-14周岁患先天性心脏病儿童，符合条件的患儿将获得医疗救助，并获得全程免费手术治疗和贵州省民政厅提供的3000元交通补助。
为了让更多群众了解这一救助计划，平坝区移动分公司在活动开展前采取了多种举措进行广泛宣传。“我们移动公司通过短信群发和微信公众号的方式向全区移动用户进行宣传，并得到了民政局配合，运用多种宣传方式让患儿进行筛查。”平坝区移动分公司经理郭小玲介绍，也希望能让更多人关注心病患儿，给予他们关心、鼓励和救助，帮助他们成功“补心”，摆脱病魔困扰。
“中国移动爱心行动——贫困先天心脏病儿童救助”活动，目前计划为贵州省100—150名具有手术适应的贫困先天心脏病儿童提供全额手术费用，并为贫困适龄儿童进行先心病免费筛查。
来源：平坝区融媒体中心
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